Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
margret
hallo
ben opzoek naar mensen met kinderen of die zelf het zelfde probleem hebben als mijn zoontje.
zal kort proberen (want snap er zelf nog niet veel van) uit te leggen wat hij heeft.
na jaren te horen gekregen te hebben van huisartsen dat mijn zoontje extreme groeipijnen heeft is hij vorig jaar na lang zeuren na een orthopeet gestuurd voor foto's.
daar kwamen ze er achter dat hij een afwijking heeft aan zijn groeischijven (in zijn benen),een flarding aan zijn bovenbeen bot en extreem hypermobile is aan zijn onderlijf.
er zijn toen skelet foto's gemaakt maar daar was in zijn skelet verder geen afwijking te zien.
dus na de klinich genetica om te kijken wat hij dan mankeerd.
Deze heeft skelet dystrofie uitgesloten maar wist het verder ook niet wel is mij verteld dat hij niet meer mag rennen, af en aanzet sporten,voetbal enz enz.
tja leg dit maar eens uit aan een mannetje van toen 5 jaar.
na 3 reumatoloog bezoeken, verwijzing na utrecht ivm hypermobiel vandaag weer bij een andere orthopeet geweest.
deze vertelde mij dat wat mijn zoontje heeft niet terug te vinden is in het medish handboek en hun dus niet zo goed weten hoe of wa hij krijgt binnen 2 weken wel nog een botscan en moet ook weer terug na de klinish genetica.
verder hebben ze beide voetjes in soft tone gips gezet en dit moet er zeker 4 weken om en als het helpt met lopen misschien wel langer.
dit is voor zn hypermobiliteit want hij loopt niet maar sleept omdat hij anders steeds door zn enkeltjes gaat, ook zal hij voor zijn hypermobiliteit onder behandeling gaan in blixembosh.
echter de afwijking aan zijn groeischijven blijft een raadsel en de orthopeet vertelde me dat het wel eens zo zou kunnen zijn dat ze zijn ziekte of afwijking misschien wel nooit een naam kunnen geven en dus niet behandelbaar is, maar ze hem gaan leren omgaan met zijn pijn en leven van dag tot dag.
opzich geen ramp alleen kunnen ze me dus ook niet vertellen hoe zijn toekomst eruit gaat zien daar groeischijven toch bepalen hoe groot je gaat worden.
pfft tis een heel verhaal maar hoop dat iemand me misschien kan helpen, iemand die misschien hetzelfde heeft gehad en waar ze wel iets hebben gevonden of iemand waar ze niets bij hebben gevonden maar me kan vertellen hoe mijn zoontjes toekomst er uit gaat zien (hiihi medish dan he)hij is nog zo klein hij is nu net 6 jaar geworden dus heeft nog een lange weg te gaan
