ziekte van Perthes

  • Ruud S

    Momenteel ben ik 52 jaar. Ik heb in mijn jeugd, rond 10/11 jaar waarschijnlijk Perthes gehad. Niet gediagnosticeerd. In die periode veel pijn gehad, niet kunnen lopen, op een stoeltje naar mijn vriendjes kijken die aan het voetballen waren, geen afstanden kunnen lopen enz; groeipijn zei men en er werd geen aandacht aan geschonken. Later in de pubertijd ondervond ik wel degelijk beperkingen (geen lange afstanden kunnen lopen, geen kleermakerszit, geen beentechnieken bij judo), maar ik dacht dat ik gewoon een stijve hark was.

    Op mijn 23e afgekeurd voor militaire dienst vanwege ongelijke beenlengtes. Voor mijzelf was dat zo ongeveer de eerste keer dat ik besefte dat er wat aan de hand was. Rond mijn 30e gestopt met voetballen omdat ik niet meer kon aanzetten voor een sprint of een baltrappen. Het duurde toen nog eens 10 jaar voordat ik een röntgenfoto heb laten maken. Dat zag er zéér dramatisch uit. Zowel de rechterheupkom als ook de kop van het bovenbeen waren zeer sterk misvormd. Ik heb daar verder kennis van genomen en van de orthopeed gehoord dat ik of in een rolstoel terecht zou komen of dat mogelijk een complete heupvervanging uitkomst zou moeten bieden. De afgelopen 15 jaren heb ik met enige regelmaat fysiotherapie gehad, waardoor het heupgewricht uit elkaar werd “getrokken”, waardoor er meer speling op kwam en mijn klachten verdwenen. De klachten waren doorgaans uitstralingspijn vanuit de lies over mijn knie tot aan de enkel, waardoor ik bijna permanent pijn had. Die klachten verdwenen na 3 behandelingen om maanden later weer terug te komen en het ritueel werd herhaald. Dat ging goed tot voor een half jaar terug. De fysio behandelingen werken niet meer, en ik heb nu het gevoel alsof mijn heupgewricht ontstoken is en permanent een soms zeurende en soms stekende pijn (bij zitten. lopen, liggen). Tot op heden heb ik nog volop gesport, waarbij mijn fanatisme mijn handicap compenseerde. Ik tennis nog 2 x in de week en vind het ook leuk om op de racefiets een paar uurtjes rond te toeren. Dat tennis gaat eigenlijk niet meer en ook bij het fietsen krijg ik nu klachten. Het lijkt of de heupvervanging onvermijdelijk is.

    Wat ik graag wil weten of er mensen zijn die een soortgelijke historie hebben en ook pas op latere leeftijd zijn behandeld. Wat zijn hun ervaringen? Tips voor een goede chirurg die hiermee de nodige ervaring heeft? Ik heb het moment van ingrijpen zolang mogelijk, bewust, uitgesteld, maar nu lijkt het onvermijdelijk. De pijnstillers bieden geen soelaas meer. Ik wil weloverwogen keuzes maken, maar heb natuurlijk wel schrik.

  • Harm P

    Hoi Ruud,

    Jouw verhaal herken ik gelijk!

    Ook bij mij is de ziekte van Perthes niet ontdekt inmijn jeugd. Ook met sporten veel last, bij voetbal zei men altijd; het lijkt wel of hij elk moment kan vallen, maar dat deed ik niet. Bij de keuring had ook ik een lengteverschil en die arts zei dat er een te groot verschil was en daarmee naar de huisarts moest gaan. Destijds deed ik een opleiding hotelschool. De huisarts constateerde een lengteverschil van 4,5 cm en verwees mij direct door naar een orthopeed. Deze maakte foto's en zag rechts een dysplasie en een oude Perthes. Jonge zei hij, die poot opereer ik niet, teveel risico, we zagen gewoon het verschil eraf bij je goede linkerbeen en klaar. De opleiding rade hij mij af, teveel staan en mocht ik dat doen was ik met 40 afgeschreven. De operatie is dan ook gebeurt, wist ik veel, hij was de specialist!

    Nu 20 jaar later, en wel altijd last blijven houden. Sinds nov 2013 weer veel last in lies en buitenkant heup. Naar het ziekenhuis, foto's en afspraak orthopeed, zonder nader onderzoek te doen, zal wel beginnend slijtage zijn met een slijmbeursonsteking. Drie keer een injectie en naproxen 500 geen verbetering uiteindelijk, nog steeds geen nader onderzoek, toch maar tramadol erbij maar je raad het al, geen verbetering. Maand geleden op mijn heup gevallen tijdens het ophangen van een poster boven mijn zoon zijn bed. Dokter gebeld, foto's maken en bingo! De heup zat vol met scheuren en deuken waarbij een te zware belasting het gevolg is geweest. Een nieuwe heup is dan ook het enige wat ze nog kunnen doen, maar dat willen ze niet, ben nu 38 en veel te jong. Binnen de specialisten is dit besproken en heb nu weer een gesprek met een chirurg gehad, hij heeft een ct. laten maken en krijg deze week uitslag van hem. Hij wil wel kijken of er andere mogelijkheden zijn dan pijnstillers, de pijn is namelijk niet te houden. In het begin viel het mee molaar kan niet meer ver lopen, fietsen etc.. Ook grasmaaien of lang achter mijn bureau zitten is al erg. Heb een baan waar ik wel veel zit maar ook veel loop, dus ook dat telt mee, maar het ergste is nog het spelen met mijn kids, dat lukt dus niet. Ook ik ben benieuwd wat ze mij bieden maar een nieuwe heup zal er wel niet inzitten. Donderdag weet ik meer.