Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
mariska
mijn zoontje van 6 heeft n radioulnaire synosthose aan beide armen
mvg mariska
Wij hebben net te horen gekregen dat bij ons zoontje van 14maand ook de ellepijp en spaakbeen aan elkaar zijn gegroeid.
Ze hebben röntgen bij hem gemaakt en daaruit blijkt dit.
Het is ons na de geboorte nooit opgevallen dat hij zijn linker handje niet kon draaien, dat zagen we pas sinds een paar weken.
Wie heeft er goede tips voor ons?
mvg Brigitte Burgers
Purmerend
Ook ik, Hub (68 jaar) heb de “afwijking”, in beide armen. Ik ervaar het niet als 'n handicap, maar stond indertijd bij de keuring voor militaire dienst wel het eerste “buiten”. Het is erfelijk, in mijn geval. Ik heb twee oudooms in de mannelijke lijn die het ook hadden. Heb altijd gedacht dat alleen de heren het konden krijgen, maar ik heb een nichtje, inmiddels 27, die het ook heeft. Ik heb wel een speciale band met haar. Zal wel door die merkwaardige overeenkomst komen. Er bestaat een medische term voor het syndroom, maar die wil me even niet te binnen schieten.
Probleem? Nee hoor, ik ben hartstikke evebwichtig en gelukkig.
Radio Ulnaire SynostoseMijn situatie is vergelijkbaar met die van Hub; het toeval wil zelfs dat we even oud zijn. Ook ik wil graag mijn verhaal kwijt, wie weet, heeft iemand hier wat (steun) aan.Ik ben 68 jaar jong, geboren in 1952. Bij ons woonde destijds een tante in huis en die ontdekte tijdens het wassen van mij deze afwijking aan beide armen toen ik 1 ½ à 2 jaar was. Mijn tante wilde de binnenkant van mijn handen wassen maar ik bleek beide handen niet open te kunnen draaien (binnenkant boven). Toen ben ik uiteraard uitgebreid onderzocht en zijn er foto’s gemaakt waaruit bleek dat spaakbeen en ellepijp niet konden scharnieren zoals het hoort maar bij de elleboog aan elkaar vast zaten en nog zitten. Volgens mij zit het aan de kant van de hand (bij/in de pols) ook vast of deels vast. Naam van deze afwijking, Radio Ulnaire Synostose, was mij tot voor kort (enkele jaren geleden) niet bekend. Ik hoorde destijds van mijn moeder dat een operatie niet mogelijk was, kortom, ik moest er mee leren leven. Dat is ook gebeurd. Ik heb er in de eerste 20 jaar niet of nauwelijks ‘echte’ hinder en pijn van ondervonden, wel beperkingen. Ik was van jongs-af-aan sportfanaat. Altijd op straat gevoetbald en ik wilde zo veel mogelijk sporten op school doen: handbal, volleybal, hockey, honkbal, noem maar op. Alle balspelen (ook tennis) kon ik, zij het met handicap dat ik mijn armen niet zo in positie kon brengen/houden zoals het eigenlijk hoorde. Denk aan het onderhands opvangen van de bal bij volleybal. Mijn hele leven heb ik fanatiek basketbal gespeeld en training gegeven. Uiteraard was ik in het nadeel bij andere basketballers omdat ik korte armen heb en ik ze bovendien niet kan strekken, ik kwam dus veel lengte te kort. De techniek van mijn schot(houding) was helemaal niet zoals het technisch hoorde maar maakt niet uit, ik kreeg de bal wel door het netje.Ik kan mijn armen niet strekken dus heb ik bij sommige atletieksporten een grote handicap. Ik kan niet speerwerpen (draai van de arm maken is niet mogelijk), niet handje staan, niet op de brug werken en al die dingen niet waarbij je armen moet strekken en draaien. En dat alles is wel heel bepalend geweest voor mijn werkzame leven. Vanwege mijn liefde voor de sport wilde ik namelijk graag naar de ALO (academie lichamelijke opvoeding) om gymleraar te worden. En ja, dat was dus echt niet mogelijk en natuurlijk heel frustrerend.Wat altijd een probleem was en nog is, is ‘klein’geld terugontvangen. Dat gaat gewoon niet. Dus ik zeg tegen de muntgever ‘leg maar op de toonbank neer’ of, bij goed vertrouwen, laat ik het wisselgeld direct in de portemonnee vallen. Is wel vervelend. Papiergeld aangereikt krijgen is makkelijker, ik maak daar dan geregeld een grapje over in de zin van ‘dat ik voorkeur heb voor papiergeld’.Wat ik ook niet kan, is tillen. Ik ben groot en sterk maar alleen in mijn onderarmen, ik heb geen spierballen omdat ik met de bovenarmen niets doe. ’n Kast of doos tillen, doe ik uitsluitend op mijn vingertoppen en met de kracht van mijn onderarmen. Mijn armen hebben de vorm van de armen van Popeye of van een aap (eigen omschrijving). Toch had de afwijking ook één voordeel (vind ik). Ik werd natuurlijk afgekeurd voor militaire dienst, maar niet eerder dan nadat ik herkeurd ben geworden in het militair hospitaal (MH) in Utrecht. En dit niet omdat men twijfelde aan mijn ongeschiktheid voor indiensttreding (ik kon/kan geen geweer vasthouden, tenminste niet in schiethouding). Nee, ik moest naar Utrecht omdat de keuringsarts mijn bijzondere afwijking aan alle andere artsen in het MH wilde laten zien. Er zijn daar weer röntgenfoto’s gemaakt en in grote groep besproken. Ik weet er uiteraard niets meer van, behalve dan dat ik natuurlijk afgekeurd ben.Meerdere malen in mijn leven ben ik teruggegaan naar de orthopeed met de vraag of er inmiddels mogelijkheden voor operatieve correctie waren. Telkens meldde men mij dat een operatie misschien wel mogelijk zou blijken maar dat de kans op mislukken heel groot zou zijn met alle gevolgen van dien. Kortom, men ontraadde mij een operatie ten zeerste. Ik betwijfel overigens in hoge mate of de artsen dit wel echt aangedurfd zouden hebben. Ik kan goed leven met deze afwijking al zijn er zeker beperkingen. Bijvoorbeeld bij WC-bezoek. Ik heb de laatste jaren een erg stijve onderrug. Draaien is slechts beperkt mogelijk en met korte armen heb je dan een probleem.
