vergroeiing ellepijp+spaakbeen

  • S. molenkamp

    Onze zoon van 7 jaar is geboren met een rechterarm waarvan de ellepijp en de spaakbeen nog aan elkaar vast zitten ook zijn de groeischijven in de elleboog niet helemaal volgroeid. door deze afwijking kan hij zijn rechterarm niet helemaal draaien zodat je zijn handpalm niet kan zien. Schrijven en tekenen kan hij wel maar zijn arm is snel vermoeid en zo zijn er nog meer dingen die moeilijk/niet kunnen.

    * Kan iemand mijn vertellen hoe die aandoening heet?

    * Zijn er meerdere ouders die ook een kind hebben met deze aandoening

    * Welke hulp/hulpmiddelen hebben deze ouders ingeschakeld.

    * Zijn er volwassen die ook deze aandoening hebben.

    * Hoe gaat zo'n arm er in de toekomst uitzien.

    * Welke problemen kan onze zoon nog tegen komen en wat kunnen wij als ouder er aan doen.

    Graag zou ik snel antwoord willen hebben want we staan tegen de muur en weten niet goed hoe we er mee om moeten gaan.

    met vriendelijke groeten

    S. Molenkamp

  • Akse

    Hallo,

    Onze zoon van zeven jaar heeft hetzelfde maar dan in beide armen. Er valt voor hem goed mee te leven voor nu en in de toekomst. De bovenarmspieren zullen zich bovenmatig ontwikkelen. Er zijn echter wel beperkingen. Met name schrijven gaat enigszins verkrampt en vangen is een probleempje. Met kinderfysiotherapie leert het kind omgaan met zijn beperking door bijvoorbeeld op een andere manier te leren balvangen dan gebruikelijk. De dokter in het ziekenhuis deelde ons verder mede dat zo een beperking door het kind automatisch wordt gecompenseerd. Tot nu toe heeft onze zoon nog geen werkelijke hindernissen ondervonden. Thans zit hij op judo. Het blijft echter wel een beperking. Wij vinden het wel belangrijk om de school, de sportclub e.d. te informeren over de vergroeiing. Ikzelf ben via internet toch op zoek naar een evenetuele mogelijkheid tot een chirurgische ingreep. Tot nu toe nog niks gevonden. Mocht u meer weten dan verneem ik dat gaarne.

    Vriendelijk gegroet,

    Remco Akse

  • dionne

    onze zoon devy is nu 10 jaar.Bij hem zitten de spaakbeen en ellepijp ong in het midden aan elkaar vast. Wij zijn er toen hij een week of 4 was achtergekomen dat zijn linker armpje anders stond. Wij zijn bij een arts geweest in nijmegen.Hij vertelde ons dat het hij het maar 1 keer eerder had meegemaakt en dat hij tussen haakjes geluk had gehad omdat het in de meeste gevallen bijde armen betreft.Het vertelde ons dat er een mogelijkheid is om op latere leeftijd zijn hand recht te zetten (omdat die met de palm naar buiten staat).Hij was bekend met een geval van een meisje die op meende ik 18 jarige leeftijd dat had gedaan.Dat meisje windsurfde en kon na de operatie niet meer surfen aangezien ze vanaf de geboorte niet anders wist en haar hand heeft leren gebruiken.Hij raade ons een operatie af Hij zei dat als je niet anders weet je je arm op die manier gaat gebruiken waarbij je je het prettigst voelt.Onze ervaring met devy is dat het klopt.Hij gebruikt zijn arm vanuit de schouder.Hij doet er alles mee.Er zijn altijd beperkingen zoals bv gel in zijn haren, haren wassen je hand ophouden voor snoepjes en zo zullen er later meer beperkingen zijn.De kans is groot dat doordat hij alles vanuit zijn schouder doet er zich slijtage kan voordoen.En zijn armpje is korter ik heb het gevoel namate hij groter wordt er meer verschil in zit nu zit er zo'n 2 a3cm in (kan het vooral merken met de kleding) .Voor de rest heeft devy er geen last van .We hebben het altijd wel aangegeven met zwemles school sport.

    Akse schreef:

    >

    > Hallo,

    >

    > Onze zoon van zeven jaar heeft hetzelfde maar dan in beide

    > armen. Er valt voor hem goed mee te leven voor nu en in de

    > toekomst. De bovenarmspieren zullen zich bovenmatig

    > ontwikkelen. Er zijn echter wel beperkingen. Met name

    > schrijven gaat enigszins verkrampt en vangen is een

    > probleempje. Met kinderfysiotherapie leert het kind omgaan

    > met zijn beperking door bijvoorbeeld op een andere manier te

    > leren balvangen dan gebruikelijk. De dokter in het ziekenhuis

    > deelde ons verder mede dat zo een beperking door het kind

    > automatisch wordt gecompenseerd. Tot nu toe heeft onze zoon

    > nog geen werkelijke hindernissen ondervonden. Thans zit hij

    > op judo. Het blijft echter wel een beperking. Wij vinden het

    > wel belangrijk om de school, de sportclub e.d. te informeren

    > over de vergroeiing. Ikzelf ben via internet toch op zoek

    > naar een evenetuele mogelijkheid tot een chirurgische

    > ingreep. Tot nu toe nog niks gevonden. Mocht u meer weten dan

    > verneem ik dat gaarne.

    >

    > Vriendelijk gegroet,

    >

    > Remco Akse

  • suna tanriverdi

    hallo

    wij hebben een zoon van 5 jaar wij zijn pas achter gekomen dat die arm ook zo was

    wij ijn deze week nar ziekenhuis geweest maar hun deden heel makkelijk over alles was jullie vertellen

    is het zelfde is van af de geboorte aan me kaar vast hij kan nou alles mee maar stel voor laten hoe die

    moet doen. nou hoeft die arm ook niet veel gebruiken maar later als die ouder is dan heeft die wel mischien

    wel last. weten jullie nog meer van deze soort ziekt laat ons het ook weten aub want wij zitten met het zelfde

    probleem en die arm is ook korter van onze zoon en operatie doen ze niks omdat het geneest weer zeiden ze

    en zo'n gewricht deden ze ook niet dat vind ik zo belachelijk van de artsen.

    als jullie meer weten laat het ons ook weten wij zullen dankbaar zijn.

    vriendelijk groeten

    suna tanriverdi

  • bram

    hallo,

    ik ben Bram van der auwera en heb ook een vergroeiing aan de armen de ellepijp is vergroeid met het spaakbeen dus heb ook een beperkte beweeglijkheid ben al tot bij een professor in leuven geweest maar hij weet niet wat hij hieraan kan doen

  • jacobi

    Hoi allen,

    Onze dochter van 2 heeft het ook.

    Wij kwamen er al vrij snel na de geboorte achter. Zijn nu al 2 keer bij osteopaat geweest.

    Wil naar amsterdam naar het olvg, voor een second opinion. schijnt erg goed te zijn daar.

    Over 3 weken moeten we weer naar Alkmaar voor foto's en gesprek.

    ik laat het horen.

    groetjes jacobi

  • willem peursum

    Hallo

    Mijn naam is Willem Peursum en ik ben 42 jaar.

    Ook ik ben geboren met een vergroeiing ellepijp spaakbeen.

    Mijn moeder zag voor het eerst dat er iets niet klopte met een verjaardag ,ik moest mijn handen ophouden voor snoep en ze vond dat ik dat raar deed.Na onderzoek in het ZH bleek dat ik een afwijking had.Ik kan net als de andere gevallen mijn hand niet helemaal draaien.Door de vergroeiing is mijn arm iets dunner dan de andere(wat me logisch lijkt want er is geen tussenruimte).De toenmalige dokter zij dat ik er maar mee moest leren leven en dat als ik uitgegroeid was ik misschien geopereerd kon worden .Inmiddels ben ik allang uitgegroeid en heb ik me niet laten opereren en er ook geen navraag naar gedaan.Waarom niet?Als je met zoiets geboren word vind je je eigen weg met zoiets ,je lost het op een andere manier op.Het is mijn linkerarm en ik ben ook nog stijf links met alles .Zo heb ik leren schrijven met links oke ik heb niet het netste handschrift maar het is nooit een probleem geweest.Tennissen heb ik aangeleerd met rechts aangezien ik door mijn probleemarm geen forehand hebt doordat ik mijn hand niet door kan draaien.Ik ben een bijzondere tennisser en badmintonner geworden want serveren gaat wel prima met links en smashen ook maar mijn forehand kan ik alleen rechts backhand daarentegen kan ik zowel met mijn rechter als mijn linkerhand.Oplettende mensen komen altijd naar mij toe om te vragen of ik nou links of rechts ben omdat ik constant mijn racket overgeef.Lichamelijke klachten heb ik nooit echt gehad alleen met hele zware dingen tillen voelde ik wel eens een licht pijntje .de meeste dingen zijn op de een of andere manier te leren .Ik vergelijk het altijd met talent de een moet meer oefenen om dingen te leren als de ander.Mijn beroepskeuze was ook niet echt slim want ik ben kapper geworden iets wat ik heel graag wilde en nu al 26 jaar doe met mijn armpje .Sommige dingen waren lastig om te leren maar daar word je heel handig in omdat je dat je hele leven al gewend bent ,je wilt iets en daar moet je zelf maar een oplossing voor zoeken en misschien wat meer en langer oefenen .Heb mijn diploma's gehaald met prima cijfers.Voor mij is het nooit een groot probleem geweest en vind dat ik bijna alles kan doen wat ik wil ,op een paar kleine dingetjes na bv.racefietsen .Het stuur onderin vasthouden gaat niet lekker oplossing een racefiets met een mountainbike stuur.Gitaarspelen gaat echt niet ook niet met rechts tja dan niet !

    Het enige voordeel dat ik aan dit heb gehad was dat ik niet in dienst hoefde met zo'n arm.Al met al voel ik mij nergens door beperkt en denk dat jullie kinderen dat in de toekomst ook zo zullen ervaren.

    groetjes Willem Peursum

  • marije thepass

    Hallo allemaal,

    Ik doe de opleiding schoolcounselling en hiervoor schrijf ik mijn scriptie over proximale radio ulnaire synostose (oftwel vergroeiing ellepijp en spaakbeen).

    Nou ben ik op zoek naar mensen die hun ervaringen hierover in het dagelijks leven wil delen.

    Ben je bereid om mee te werken neem dan contact op via marijethepass@gmail.com

    Alvast bedankt voor de medewerking,

    Marije Thepass

  • Monique Kaufeld

    Hallo,

    Onze zoon heeft een vergroeing van de ellepijp en spaakbeen. Volgende week hebben wij een aspraak met de chirurg, om te kijken wat de mogelijkheden zijn om te opereren, omdat er toch wel beperkingen zijn in het dagelijkse leven.

    Wij wonen in Frankrijk, maar per mail is hij zeker bereidt zijn ervaringen te delen. Hij is 10 jaar oud. Kan je ons aangeven of er ervaringen zijn met deze operatie, en wat er dan gedaan is?

    We horen graag van je.

    Rolf en Monique Kauffeld,

    Les chelles

    63880 Olliergues

    Frankrijk

    0033 473955434

  • Frank

    Hallo,

    Hoe is het afgelopen bij de chirurg? Ik heb zelf deze aandoening en ben vandaag naar een orthopedische dokter geweest. Deze vertelde mij dat er niets aan gedaan kan worden. Toch ben ik benieuwd. Ik heb namelijk 14 jaar geleden ook een onderzoek laten doen en toen was er een slagingspercentage van 50%. Ik hoop dat iemand mij kan helpen, of een naam kan geven van ee specialist op dit gebied.

    Mvg,

    Frank