Ziekte van Perthes

R-25

14-02-2012 21:49

Hallo,
Sinds een tijdje weten wij dat onze zoon de Ziekte van Perthes heeft. Hij is bijna 6. Wij zitten nu middenin de 1e fase en zijn volop op zoek naar informatie en vooral ervaringsverhalen van ouders over deze ziekte. Wat mij opvalt is dat alles wat ik vind op internet vaak gedateerd is. Het blijkt dat de ideeen over bijv. de behandeling van deze aandoening in de loop der jaren nogal veranderd is. De behandeling bestond veelal uit volledige rust en rolstoelgebruik. Nu zijn de gedachten hierover anders…beweging is juist goed (mits gecontroleerd….). Graag zou ik eens van gedachten willen wisselen met andere ouders van patientjes.
Zijn er meer ouders die op dit moment ervaringen hebben met deze ziekte?
Groetjes
Wendy Beenaerts

20-02-2012 23:10

Hoi allemaal,
wij zijn een gezinntje van 4. Onze jongste zoon, Senne wordt volgende week zes. Hij zit nu vanaf september in een rolstoel en mag helemaal niet stappen of kruipen. Zwemmen en fietsen wel. Hij zal zeker nog een jaar in een rolstoel zitten, hebben we vrijdag vernomen van Dr. moens in pellenberg. Zijn heup is ook heel stijf en kan maar 9 graden uiteen gaan. Voor ons gezin met twee zeer bewegelijke kinderen is dait een zware straf. De oudste mag lekker voetballen, schaatsen… en Senne mag dit allemaal niet, hij is met momenten zeer gefrustreerd en mama en papa ook. Grote broer heeft het soms ook helemaal gehad met de boze buien van Senne. Maar het is ook wel erg zielig als alle kinderen aan school op het speeltuig mogen en gaan turnen en hij niet, ook al zijn zijn vriendjes erg met hem begaan. Hoe gaan jullie om met hun frustratie die ze op deze leeftijd moeilijk kunnen uiten. zijn heup is op het moment ook erg stijf en de kans zit er in dat hij over drie weken in tractie moet gaan liggen.
We heben al een rolstoel aangevraagd en krijgen die over enkele weken, hebben jullie succes gehad met andere aanvragen in België, zoals parkeerkaart, verhoogd kindergeld of zorgverzekering? wij botsen hier veel op onbegrip of een reactie van“ is dat nu echt allemaal nodig”. Maar we willen alleen hem maar helpen op alle vlakken.
Is er kans op andere begeleiding, hoe je dit het beste aanpakt emotioneel en vooral op zelfredzaamheid?
ik weet het, heel veel vragen, maar in de thuissituatie wordt je zo aan je lot overgelaten. ik hoop dat jullie me wat antwoorden kunnen geven.
oh ja ik ben ook nog zijn juf en vind dit echt soms zeer zwaar om dragen, want ook daar ben ik de persoon die alles moet bedenken, ik denk er nu over om gon begeleiding aan te vragen voor september, heeft hier soms iemand ervaring mee??
hopelijk hoor ik snel iets van jullie, want zit op het moment toch even met mijn handen in het haar. Je probeert natuurlijk positief te blijven, maar is niet altijd even makkelijk.
groetjes Wendy en veel sterkte aan jullie allemaal!!!
R-25

29-02-2012 21:45

Hallo Wendy,
Ik had helemaal geen idee dat er een reactie op mijn bericht was gekomen, vandaar mijn late reactie. Ik lees je verhaal en het valt mij direct op dat er hier bij ons in Nederland toch een andere behandelmethode wordt toegepast. Toen wij hoorden dat onze zoon Perthes had kregen wij het advies hem rustig te houden, niet rennen, voetballen, springen etc. maar hij hoefde niet in een rolstoel. Mocht gewoon fietsen en zwemmen. Nu heeft dat bij hem niet echt gewerkt want het is een zeer ondernemend mannetje en we hebben afgelopen week gehoord dat zijn situatie toch zo ernstig is geworden dat er geopereerd moet gaan worden.
Ik kan me je frustratie voorstellen. Ik vind het ook erg moeilijk om hem rustig te houden maar het verschil is dat hij wel mocht bewegen en niet in een rolstoel hoefde.
We hebben nu wel een rolstoeltje hier staan, die kun je het eerste half jaar gratis lenen en daarna betaal je ervoor. Dan betaal je ook flink en wat is zo weet is dat je alleen voor vergoeding in aanmerking komt wanneer je onder een bepaalde inkomensgrens zit. We moeten maar kijken hoe en wat. Die andere regelingen ken ik niet, die hebben we hier niet.
In jouw geval gaat het wel dubbel op. Je bent en zijn moeder en zijn juf. Kun je een collega vragen of die advies oid kan geven? Hoop dat je snel wat antwoorden vindt.
Sterkte en groetjes,
R-25
Wendy Beenaerts

01-03-2012 21:45

ja dat had ik al vernomen dat de behandelingen in onze twee landen nog al afwijken van elkaar.
veel succes met de operatie, wat gaan ze precies doen en laat zeker eens weten hoe het gegaan is.
Groetjes Wendy en Senne
Sabine Jordens

27-03-2012 21:40

Hoi,
Mijn zoon is inmiddels 13 j en heeft sinds zijn 3,5 j Perthes. Een hele weg hebben wij al bewandeld. Sibbe heeft in totaal 4,5 jaar in de rolstoel gezeten. Tot ver in het 4e leerjaar. Er komt naast het fysieke ook het mentale en daar stuit men vaak op onbegrip van de buitenwereld. Ook Sibbe is in behandeling bij Dr Moens (Pellenberg). En het klopt : in het buitenland schrijven ze andere behandelingen voor. Maar aangezien er over deze ziekte (oorsprong) nog bitter weinig is bekend, is het in wezen “allerlei behandelingen uitproberen” om na te gaan op langere termijn wat nu de beste behandeling is. Voor iedere graad van Perthes blijkt dit ook anders te zijn.
Mijn zoon heeft deze ziekte met de nodige frustraties, veel pijn, verdriet doorsparteld. Ik heb heel wat dingen moeten regelen. Niet alleen het praktische wat de rolstoel betreft maar ook het schoolgebeuren, toegangen tot klaslokalen, bibliotheken, zwembeurten enz. Ik stel voor dat - wie hierover wenst gedachten uit te wisselen - hij /zij mij contacteert via e-mail. (sabinejordens@scarlet.be). Dat communiceert wat makkelijker.
Groetjes
Sabine
Marloes

11-10-2012 14:31

Hallo allemaal,
Wat fijn dat er een up date is van de ziekte van Perthes. Bij mijn zoon 5 is het ook het afgelopen zomer geconstateerd. Nu de scholen weer zijn begonnen en hij weer naar school toegaat, merken we dat hij steeds meer gaat hinkelen en 's-avonds helemaal op is. Regelmatig ook door school gebeld om hem maar te halen want hij kon niet meer lopen. Terug bij arts en gelijk foto laten maken, maar helaas geen aangroei van het bot. Hij heeft stadium a volgens de arts. Dat is de minst ergste stadium. Nu vroeg ik me af of jullie ook aan het voedingspatroon zijn gaan veranderen bij jullie kinderen. Alvast bedankt voor jullie reactie.
R-25

11-10-2012 22:44

Hallo Marloes,
Om maar direct antwoord op je vraag te geven…Wij hebben het voedingspatroon niet aangepast. Hebben het wel gevraagd aan de orthopeed of dit zou helpen en volgens hem is dit niet het geval.
Onze zoon is in het voorjaar geopereerd aan zijn heup. Hij zat ook nog steeds in de 1e fase, er was bij hem ook nog geen nieuw bot te zien. Komende december worden er weer foto's gemaakt en ik hoop dat er dan iets positiever nieuws komt.
Hij “loopt” gewoon, hoeft niet met krukken of een rolstoel. Loopt staat tussen aanhalingstekens want hij loopt slecht. Heel mank en om die reden moeten we over 2 weken eerder terug naar de orthopeed. Afwachten maar weer…..
Gr. Rica
Marloes

12-10-2012 10:34

Hallo Rica,
Bedankt voor je antwoord. Onze arts zegt ook steeds hij geeft het zelf aan als het niet gaat. Dat klopt aardig want hij huppeld veel en als mijn zoontje loopt dan is het mank.
Nu moeten wij over 3 maanden weer terug komen.
Ging het na de operatie van uw zoon beter (minder pijn, langer kunnen lopen) en wat hebben ze gedaan tijdens de operatie.
Duimen maar dat er wat bot is aangegroeid. Elke millimeter is weer een stapje vooruit.
Groetjes Marloes
Marja

06-12-2012 16:58

Hallo
Vandaag te horen gekregen van de ha dat mijn dochtertje de ziekte vn Perthes heeft. Ik had er nog nooit van het hoort.
We zijn door gestuurd naar de orthopeed, maar daar kunnen we pas 10 januari terecht.
Tot die tijd moet ze rustig aan doen mag wel lopen maar niet rennen, gymen enz. mag wel gewoon naar school enz. lopend. hoefd geen krukken of rolstoel omdat daar het effect niet van bewezen.is.
Ik vind het wel lang duren voor ze iets ondernemen, ze heeft veel pijn. Ze is 5 jaar.
Heeft een van jullie ook dat jullie kind s 'avonds verhoging heeft. ze krijg zetpil maar ze vind dat ook niks.
alvast bedankt voor de reacties.
marja
Sabine Jordens

21-12-2012 20:19

Hoi
Wat erg om te lezen dat jouw dochtertje van 5 j ook Perthes heeft.
Mijn zoon is inmiddels 13j en heeft sinds hij 3,5 j was Perthes.
Hij had ook zoveel pijn. Ik gaf hem geen zetpillen maar Junifen. En dat met mate natuurlijk. En als hij 's nachts niet kon slapen van de pijn dan mocht hij bij in bed en dan las ik hem verhaaltjes voor om hem af te leiden. Dat hielp. Het gekke was dat of hij toen moest liggen of zitten, het deed beide heel erg pijn.
Wat vervelend dat je nog zo lang moet wachten vooraleer je naar de specialist mag. Welk ziekenhuis zal je dochtertje volgen?
Je mag mij altijd rechtstreeks contacteren op mijn mailadres mocht je nog vragen hebben.
Groetjes
Sabine

Ziekte van Perthes

R-25

Wendy Beenaerts

R-25

Wendy Beenaerts

Sabine Jordens

Marloes

R-25

Marloes

Marja

Sabine Jordens