Ziekte van Perthes

marja

09-01-2013 20:07

hoi sabine
bedankt voor je reactie.
morgen mogen we naar het sint antonius ziekenhuis in nieuwegein, naar de kinderortopeed..
ik ben heel benieuwd.
ik vind het wel lastig dat ze niet mag rennen, springen en gymen. ze is zo spring in het veld en kan niet stil zitten. dus als ze dan een dag druk is geweest heeft ze s'avonds of s'nachts veel pijn.
ze kan nog niet de link leggen dat als ze rustig doet ze minder pijn heeft.
qua pijn stilling is mijn dochter lastig ze wil niks innemen. en ze heeft nog een heleboel allergieen dus mag ze ook niet alle soorten medicijnen, omdat er dan weer iets in zit.
groetjes marja
Alyt

10-01-2013 01:07

Hoi, onze dochter van 6 heeft in september de diagnose Perthes gekregen.
Ze had veel pijn, liep mank, vocht tussen het gewricht( zal er wel bij horen) . De expertise van de orthopeed hield hier op en zijn doorverwezen naar de VU. En jawel bijna is het zover over 2 weken kunnen we eindelijk terecht.
Sinds die tijd loopt ze binnenshuis en op school binnen zonder krukken, rest is krukken of rolstoel.
Feit is wel dat ze na een erg drukke dag geen stap kan zetten en de volgende dag meer haar krukken pakt waardoor de pijn verminderd.
Ik geef alleen 's avonds als de pijn erg is paracetamol, want ik weet nog steeds niet of het kwaad kan als ze de pijnprikkel overdag onderdrukt en daardoor te veel doet waardoor ze de volgende dag weer meer pijn heeft.kortom cirkel.
Via een email wel contact gehad met de VU of we op deze wijze door moeten gaan en volgens hun wel.
Haar situatie is wel verslechterd, sneller pijn en ze loopt/ waggeld steeds meer.
Ik vind het nog steeds onbegrijpelijk dat er zo lang tussen moet zitten( 4 maanden) voordat we meer informatie via een arts moeten krijgen. We weten wel dat ze in de beginfase zit, maar begrijp dat daar ook weer degradaties in zijn
De meeste informatie over Perthes hebben we via internet en fysiotherapeuten gekregen.
.
Ze heeft 2 x per week watertherapie. Geweldig veel baat bij, zowel psychisch en lichaamlijk.
Eigenlijk is dat de enige beweging waar ze echt energie kwijt kan.
Over 2 weken weten we hopelijk weer een klein beetje meer.
Sten Janssen

08-02-2013 09:16

Hallo allemaal.
Ikzelf ben inmiddels 25 jaar en heb op mijn 8ste de diagnose perthes gekregen.
Een wereld die inzakte voor me, van actief jongetje tot rolstoelgebruiker en bedligger.
De toenmalige behandeling was opereren (plaatje op heup gewricht), en zoveel mogelijk rust.
1 jaar later eindelijke weer mogen beginnen met opnieuw leren lopen.
Natuurlijk ging dit allemaal langzaam en pijnlijk. Geen fijne gedachte aan overgehouden.
Nu 15 jaar later ben ik vakleerkracht bewegingsonderwijs en sta 3 dagen per week les te geven in de gymzaal.
En daarnaast werk ik zelf 2 dagen per week in de revalidatiebranche.
Iets wat de dokters mij altijd af hebben geraden en voor onmogelijke hebben beschouwd.
Hopelijk een hart(je) onder de riem voor jullie!
Mvg. Sten Janssen
masja

21-04-2013 23:50

lieve allen, vorige hebben we gehoord dat onze zoon van negen en half te horen gekregen dat hij de ziekte van perthes heeft. we zitten met zoveel vragen. de arts heeft in het kort verteld wat dit betekend en dat mijn zoontje niet meer mag voorvallenwat en een enorm drama is voor hem daar hij met een voetbal aan zijn voet geboren is. over der behandeling lukken veel verschillende gedachten te bestaan. ik twijfel niet aan de kunde van de arts maar hij zijn vooral ga naar eens googlen. nu dat zijn we natuurlijk gaan doen. zo ben ik ook op deze site rechtgekomen. ik zou graag in contact komen met ouders die een kind hebben rond dezelfde leeftijd. vooral tips in praktische zijn zijn van harte welkom, maar ook wat kwamenjullie tegen… lieve groet moedige ouders! masja
nathalie

24-05-2013 12:52

Hoi allemaal,
Van de week te horen gekregen dat mijn zoontje van 2,5 Perthes heeft. Hij loopt heel erg mank. Soms valt hij gewoon om en weigert hij te lopen. Op de foto was een hele kleine afwijking te zien. Ook ik vraag mij nu af of het nog erger gaat worden. Als ik jullie verhalen hoor over krukken en rolstoelen, operaties etc. maak ik me toch wel zorgen. wel hoorde ik dat het gunstig is dat hij nog zo jong is ivm herstel.
gr Nathalie
Elvire

30-05-2013 13:15

Dag allemaal
Hèhè, wat staat ons nog te wachten. Onze altijd vrolijke zoon wordt in juli 5 jaar. Gisteren hebben ze ook bij hem de ziekte van Perthes vastgesteld. De orthopedist raadt aan om enkel binnenhuis enkele stapjes te zetten, voor de rest krukken. Hij mag zwemmen, fietsen en grondoefeningen doen. De kans is ook groot dat z'n tweede heupje zal volgen. Dan wordt het dus ook een rolstoel.
Hij is nog erg jong, maar toch wil dit niet zeggen dat hij er beter van af zal komen dan een ouder kind.
Wat er gaat gebeuren kan niemand voorspellen. Dat zal de 3-maandelijkse röntgenfoto uitwijzen.
Bij pijn mocht ik nurofen geven. Mocht de pijn écht heel erg worden kan er overgegaan worden naar een paar dagen in tracktie liggen. Dat kan de pijn wel een tijdje verlichten.
Op dit moment vindt onze zoon krukjes lopen geweldig. Hij is enig kind, kan in dit geval wel een voordeel zijn…
Morgen een gesprek met de directrice van school om te zien of er een aangepast programma gemaakt kan worden. Nu de zomer in aantocht is (laten we hopen!) zullen er veel spelletjes buiten gespeeld worden. Hopend op creatieve juffen…
Ik dacht ook er ook even aan of een bepaald dieet kan helpen, maar blijkbaar wordt dit nergens gezegd???
Dan zal ik de huisdokter eens aanspreken! Iemand ervaring met kinestist/osteopaat voor een eventuele behandeling?
groeten en veel moed!
Elvire
nathalie

13-06-2013 21:32

Mijn zoontje is 2,5 en zit nu in het beginstadium van perthes! Hij loopt sommige dagen heel erg mank en er zijn ook dagen dat het heel goed gaat!
Hebben jullie dat ook?
Hoe zijn jullie er achter gekomen?
groeten,
Nathalie
Ingmar

29-09-2013 20:56

even een klein verhaaltje over mijn eigen ervaring,
ik ben ook op vroege leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte van perthes en met al het geluk van de wereld heb ik een huisarts die het niet wou laten opereren en mij 2 jaar in een stellage leggen ook niet helemaal lekker vond.
uiteindelijk heb ik tot mijn zevende in een beugel gelopen die rondom mijn heup zat en er voor zorgde dat de beweging in mijn heup gecontroleerd bleef. dit gaf mij uiteraard moeite met lopen, gymen en gewoon buitenspelen maar heeft me wel gered.
ben nu 23, speel ereklasse rugby en ben sportinstructeur met een eigen bedrijf. heb nooit geen last van mijn heup en heb volledige bewegingsvrijheid. vraag het na bij je orthopeet of huisarts of zo een beugel mogelijk is, het is een lange termijn investering en je kind zal je eeuwig dankbaar zijn!
gr. Ingmar
Romaike

10-03-2021 11:02

Dag allemaal,
Ons zoontje van net 3 jaar heeft vandaag de diagnose ziekte van Perthes gekregen. Hij loopt al enkele maanden mank en klaagt soms over pijn in zijn knietjes. Zeker aan het eind van de dag loopt hij slecht, maar het is zo'n actief mannetje dat het mijn hart zou breken als we hem helemaal zouden moeten immobiliseren.
Wij wonen (tijdelijk) in Belgie en ik vroeg me af of er wellicht iemand ervaring heeft met een gespecialiseerde kinderothopeed hier? Van wat ik lees op internet en fora, lijkt het me dat er veel variatie in behandeling is (rolstoel, beugels, stoppen met sport, fysiotherapie, …). Uiteraard willen we onze zoon de beste kans geven op een goed herstel, maar het ook zo dragelijk mogelijk voor hem maken in de jaren die gaan komen.
Ik zou jullie reactie enorm op prijs stellen!
Groetjes,
Maaike

Ziekte van Perthes

marja

Alyt

Sten Janssen

masja

nathalie

Elvire

nathalie

Ingmar

Romaike